Támogatott projektek
Projekt címe | A ritka betegek „Mentőöv” Információs Központjának kialakítása |
---|---|
Projektazonosító | NCTA-2015-10918-F |
Témakör | Jóléti szolgáltatások társadalmilag sérülékeny csoportoknak |
Szervezet neve | Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) |
Levelezési cím | 1022 Budapest, Pajzs utca 5. |
Telefon | 0617883881; 0613267492 |
info@rirosz.hu | |
Honlap | http://ww.rirosz.hu |
Projektfelelős | Dr. Pogány Gábor |
Projekt időszaka | 2015. március 1. - 2016. április 30. |
Támogatás összege | 49,781 € |
Az információhiány miatt 800.000 hazai ritka beteg szembesül a diagnózis, ellátás és támogatás hiányával. Korrekt információ nélkül a betegek kirekesztődnek, holott orvosi, szociális és pszichológiai segítségre van szükségük. A projekt célja a ritka betegek hiánypótló Információs Központjának létrehozása. A munka elősegíti majd a családok életminőségének és tájékozottságának javulását, a szakértők jobb felkészültségét, az erősebb betegszervezetek kialakulását, valamint az összehangolt és személyre szabott problémamegoldást.
Kialakítják a Központ infrastrukturális és személyi feltételeit, kommunikációs felületeit. Szerteágazó munkát folytatnak: segélyvonal működtetése, tájékoztató kiadványok készítése, fordítása, szakértői fogadóórák szervezése, online képzési anyagok készítése, igény szerint képzések szervezése betegeknek, ill. szakértőknek, információs adatbázis készítése és frissítése, komplex betegmanagement, sorstárskereső szolgáltatás működtetése.
Elsődleges célcsoportjuk a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó, hazai ritka betegek családjaik, szakembereik és szervezeteik, de szolgáltatásuk például szolgálhat más humán szolgáltatást nyújtó civil szervezetnek is.
A szakmai program kidolgozása a norvégiai Frambu, az EURORDIS, valamint a DE Népegészségügyi Karával együttműködésben valósul meg. Az eredményekről konferencián és egy működési jelentésben számolnak be.