Támogatott projektek

Projekt címe A ritka betegek „Mentőöv” Információs Központjának kialakítása
Projektazonosító NCTA-2015-10918-F
Témakör Jóléti szolgáltatások társadalmilag sérülékeny csoportoknak
Szervezet neve Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ)
Levelezési cím 1022 Budapest, Pajzs utca 5.
Telefon 0617883881; 0613267492
Email info@rirosz.hu
Honlap http://ww.rirosz.hu
Projektfelelős Dr. Pogány Gábor
Projekt időszaka 2015. március 1. - 2016. április 30.
Támogatás összege 49,781 €

Az információhiány miatt 800.000 hazai ritka beteg szembesül a diagnózis, ellátás és támogatás hiányával. Korrekt információ nélkül a betegek kirekesztődnek, holott orvosi, szociális és pszichológiai segítségre van szükségük. A projekt célja a ritka betegek hiánypótló Információs Központjának létrehozása. A munka elősegíti majd a családok életminőségének és tájékozottságának javulását, a szakértők jobb felkészültségét, az erősebb betegszervezetek kialakulását, valamint az összehangolt és személyre szabott problémamegoldást.
Kialakítják a Központ infrastrukturális és személyi feltételeit, kommunikációs felületeit. Szerteágazó munkát folytatnak: segélyvonal működtetése, tájékoztató kiadványok készítése, fordítása, szakértői fogadóórák szervezése, online képzési anyagok készítése, igény szerint képzések szervezése betegeknek, ill. szakértőknek, információs adatbázis készítése és frissítése, komplex betegmanagement, sorstárskereső szolgáltatás működtetése.
Elsődleges célcsoportjuk a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó, hazai ritka betegek családjaik, szakembereik és szervezeteik, de szolgáltatásuk például szolgálhat más humán szolgáltatást nyújtó civil szervezetnek is.
A szakmai program kidolgozása a norvégiai Frambu, az EURORDIS, valamint a DE Népegészségügyi Karával együttműködésben valósul meg. Az eredményekről konferencián és egy működési jelentésben számolnak be.

 

Vissza a projektekhez