Támogatott projektek
Projekt címe | Családokat Ellátó Pártfogó Program (CSEPP) |
---|---|
Projektazonosító | NCTA-2014-8411-F |
Témakör | Jóléti szolgáltatások társadalmilag sérülékeny csoportoknak |
Szervezet neve | Magyar Rett Szindróma Alapítvány |
Levelezési cím | 1116 Budapest, Sáfrány utca 42 fszt 7/A |
Telefon | 0630/2749947; 0620/5427128 |
edingerkata@gmail.com | |
Honlap | http://www.rettszindroma.hu |
Projektfelelős | Edinger Katalin |
Projekt időszaka | 2014. október 1. - 2016. április 30. |
Támogatás összege | 14,940 € |
A Rett-szindróma egy olyan genetikai betegség, amely összetett központi idegrendszeri működési zavart okoz. Kiváltója az X kromoszómán található hibás gén, jellemzően csak lány gyermekeknél jelentkezik. A központi idegrendszer fejlődési zavara következtében a gyerekek állandó felügyeletet, figyelmet és segítséget igényelnek. A CSEPP Program célja az érintett lányok fizikai, mentális állapotának fenntartása, javítása, továbbá a Rett-szindrómás gyerekeket nevelő szülők számára terápiás és információs szolgáltatások nyújtása, a családtagok mentálhigiénés segítése, érdekérvényesítő képességük fejlesztése volt. A CSEPP Program alulról szerveződően, a családok felől tette hatékonyabbá a szakirányú ellátórendszer és a segítő önkéntesek együttműködését. Olyan fenntartható kapcsolati hálót alakítottak ki, amely segíti az összes érintett (betegek és családtagjaik, szakemberek, segítők) kommunikációját. A családokat helyben segítő 35 szakember munkáját szakmai továbbképzésekkel és fejlesztési tervekkel segítették. A szolgáltatásokban 54 család részesült.